Por assessoria de imprensa, às 17: 30
PE – trabalhando com o foco de assumir uma cadeira na ALEPE em 2027, à candidata a deputada estadual pelo PL, [Lara Cavalcanti] quer transformar em Política Pública uma experiência que marcou profundamente sua vida.
Durante entrevista a uma rádio de Petrolina nesta segunda-feira (31), ela apresentou a proposta de criação da Rede Estadual de Doenças Raras, voltada para ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes com doenças raras em Pernambuco.
A proposta tem origem na própria história de Lara com a filha, Joana, que nasceu com uma doença rara e morreu aos quatro anos de idade. Ao recordar a trajetória da filha, a candidata destacou as dificuldades enfrentadas para conseguir diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequados.
“Essa é uma pauta da minha vida, porque eu vivi na pele ter uma filha nascer com doença rara, ter muita dificuldade de diagnóstico, de tratamento, de acompanhamento. Mas eu só consegui porque eu tinha recurso financeiro”, afirmou.
Para Lara, a experiência também revelou uma realidade ainda mais dura para famílias que não possuem condições financeiras para buscar alternativas de atendimento. “Se eu não tivesse tido recurso financeiro, eu não sei nem se minha filha poderia ter tido a oportunidade de viver quatro anos na minha família, aqui com a gente”, declarou.
Joana morreu aos quatro anos, mas, para Lara, a história da filha permanece como uma motivação para lutar por outras famílias. “Hoje ela mora no céu. Eu creio muito nisso, creio nessa eternidade. Ela tá lá nos esperando, mas me deixou essa missão”, disse.
É a partir dessa experiência que Lara defende a criação de uma Rede Estadual de Doenças Raras, com uma estrutura capaz de fortalecer a assistência aos pacientes e reduzir a dificuldade de acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento especializado.
“Eu preciso lutar pelas doenças raras, lutar pelas pessoas que nascem com doenças raras, que vivem sem diagnóstico”, afirmou a candidata.
Lara chama atenção para o fato de que a dificuldade não atinge apenas crianças. Segundo ela, há pessoas que chegam à vida adulta sem sequer saber qual doença possuem e seguem vivendo sem o acompanhamento adequado. “A gente tem pessoas adultas aqui, na nossa região, que não têm nem diagnóstico, estão sobrevivendo”, destacou.
A proposta busca transformar uma realidade marcada pela demora no diagnóstico e pelas dificuldades de acesso em uma política estadual permanente de atenção às doenças raras. Para Lara, o Estado precisa garantir que o diagnóstico e o cuidado não sejam determinados pela condição financeira da família.
ASCOM- Lara Cavalcanti