TRF-5 intima o Estado de Pernambuco em caso da Menina com Doença Rara

Fonte: Folha de Pernambuco – Por Bruno Vinícios| Foto: José Britto


Uma liminar judicial, proferida no Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), ordenou o Estado de Pernambuco a liberar a medicação Spinraza para o caso da menina Julia Ellis, de apenas 3 meses, em até 10 dias

Julia precisa de tratamento para sobreviver (Vamos – Ajuda-lo)


Uma liminar judicial, proferida no Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), ordenou o Estado de Pernambuco a liberar a medicação Spinraza para o caso da menina Julia Ellis, de apenas 3 meses, em até 10 dias. No País, esta é a única medicação autorizada e disponível para da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença neurodegenerativa que acomete a recém-nascida. Distribuído por apenas um laboratório, o medicamento pode custar mais de R$ 2 milhões na primeira etapa, que consiste em seis gotas no início do tratamento.

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FOTO: ILUSTRATIVA
Os pais da recém-nascida, André Clarindo da Silva, 33, e Juliene Santos, 26, entraram com o pedido do Spinraza no último dia 8 de outubro, na Secretaria Estadual de Saúde (SES). Com receio da demora, pois o medicamento é a única forma de conter os avanços da doença, eles entraram com uma ação na Justiça Federal na última sexta-feira, 11, mas tiveram uma negativa nesta segunda-feira (14) sob o argumento do alto custo do remédio. Com a recusa, a advogada no caso entrou no TRF-5, apresentando a base da portaria do Ministério da Saúde, em abril deste ano.
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Na noite desta terça-feira (15), o desembargador Cid Marconi Gurgel de Souza concedeu uma liminar para que a representação estadual disponibilize em até 10 dias a medicação, com o ressarcimento, posteriormente, por parte da União ao Estado. Até o fim deste fechamento, a SES ainda não havia sido notificada sobre o caso. Só a partir desta notificação que o órgão decide se disponibiliza o remédio ou recorre na Justiça.

Conseguir o Spinraza ainda é difícil para os pacientes com a AME. O Ministério da Saúde só incorporou a medicação, em abril deste ano, com uma portaria sobre compartilhamento de risco. Na época, a pasta federal afirmou que o medicamento poderia estar disponíveis nos centros especializados a partir do mês de outubro.

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